אם אינך יכול לראות את העלון כראוי לחץ כאן

חברים וחברות יקרים, 

 

רצינו להודות לכל מי שלקח חלק בהפקת האירוע המרגש למען מלאכיות הדממה ולחלוק עמכם כמה מהרגעים המרגשים מערב ההתרמה למען מלאכיות הדממה. 

 

מתוך נאומו של מייסד ויו"ר העמותה, שמוליק זיסמן:

אחת ל- 10,000 לידות, נולדת ילדה עם תסמונת רט, כן, מלאכית הדממה. מדובר בתסמונת לא תורשתית, אשר יכולה לדפוק בדלתה של כל משפחה ומשפחה. 

לפני כ- 18 שנים גילו את הגורם למחלה, את המוטציה בגן MECP2.

בשנת 2007, לפני כ- 10 שנים, מימנו מחקר שהוכיח במודל חיות מעבדה שהתסמונת הפיכה לחלוטין.

בשנים האחרונות אנחנו ממנים ועורכים ניסויים קליניים בבנות לשיפור חלק מהסימפטומים.

אבל גולת הכותרת היא: מזה מספר חודשים, מתקיימות שיחות עם ה-  FDA (רשות המזון והתרופות בארה"ב) להנחת הבסיס המוסכם לקבלת אישור להתחיל בפעם הראשונה ניסוי קליני שתוקף את שורש הבעיה בתסמונת רט, דהיינו, תיקון הגן עצמו.

לקריאת הנאום המלא לחצו כאן

תמיכתכם אינה מובנת מאליה. רבים מכם חוזרים ותומכים בנו שנה אחר שנה. כל אגורה מתרומתכם הולכת למחקר והתוצאות לפניכם.

אתם השותפים האמתיים שלנו, שיכולים להפוך את המחלה האיומה הזאת לזיכרון רחוק. 

 

מוזמנים לצפות באלבום תמונות מהאירוע וכן בחוברת שהוכנה לרגל האירוע.

לחצו לצפייה באלבום תמונות

לחצו לצפייה בחוברת האירוע

 


 

הסרטונים שהוקרנו בערב ההתרמה 

 

 

 

 

 


 

תודה לכל מי שהגיע,

סיגל הרץ-תירוש, מנכ"לית

העמותה לתסמונת רט

www.rett.org.il

להסרה מרשימת התפוצה לחץ כאן
עלון זה נוצר והופץ באמצעות מערכת אלטרו