אם לא אנחנו, מי?

תסמונת רט היא הפרעה הפוגעת לרוב בילדות קטנות. ילדות ונשים עם תסמונת רט מאבדות את היכולת לדבר, ללכת ואת השימוש בידיים. לרובן יש בעיות נשימה, פרכוסים, חרדות, בעיות אורתופדיות ובעיות במערכת העיכול ועוד. 350,000 ילדות ונשים ברחבי העולם הן מכונות באהבה "מלאכיות הדממה". למרות שהן לא יכולות לדבר, הניצוץ בעיניהן משקף את כוחן וחוסנן. מחקרים הראו כי בתסמונת רט אין נזק מוחי וכי הבנות יודעות ומבינות הרבה יותר ממה שגופן מאפשר להן להראות - אבל הן כלואות בגוף שאינו מציית להן והכל בגלל מוטציה בגן בודד -  .MECP2 העמותה לתסמונת רט פועלת לשחרורן מאחיזת התסמונת הקשה הזו, ולאפשר להן להגשים את תקוותיהן וחלומותיהן, כמו כל אדם רגיל. רק בעזרת המשך מימון המחקרים הרפואיים נוכל להשיג מטרה זו ולהפוך את תסמונת רט למחלה הנוירולוגית הראשונה בת ריפוי! זאת ועוד, מדענים מאמינים כי מחקר בתחום של תסמונת רט עשוי לפתוח דלתות לפיתוח טיפולים ותרופות למחלות נוירולוגיות אחרות, כולל סכיזופרניה, פרקינסון, אלצהיימר, הפרעה דו קוטבית ואוטיזם, ולהשפיע על מיליוני חיים נוספים.

הריפוי המוחלט של מלאכיות הדממה אפשרי וקרוב מתמיד, המשך התמיכה במחקרים, ביניהם גם ניסויים קליניים על הילדות עצמן, מחייב השקעה כספית עצומה וגיוס כלל משאבי העמותה לטובת החוקרים העוסקים במלאכה. אנו נחושים להמשיך ולגייס תרומות למימון המחקר והניסויים. כל תרומה הינה בעלת חשיבות עליונה ומבטיחה את המשך המסע למציאת מרפא לתסמונת קשה זו.

האמת הפשוטה היא שככל שיש לנו יותר מימון, כך המחקר מתקדם לריפוי. עם כמה מהחוקרים המכובדים בעולם העובדים על זה, אנו בטוחים שניתן יהיה לפצח את האתגרים המדעיים שנותרו. אבל חוסר מימון אכן מעכב אותנו.

לתרומות

עם סיום שנת הלימודים תשע"ט, רצינו להודות לחברי צוות ההדרכה של העמותה לתסמונת רט על העבודה המסורה והחשובה לילדות רט.

תודה מקרב לב לפרופ' מאיר לוטן, לד"ר ג'ודי ווין, לעינת שרף, לענת פרידמן ולמתנדבת שלנו שמרכזת את כל העבודה הנפלאה של הצוות עליסיה קציר. 

נפגש בשנה הבאה!

לכל מי שפספס, זאת ההזדמנות לצפות!
פרופ' מאיר לוטן - פיזיותרפיסט מומחה, ובעל ניסיון של שנים ארוכות, חבר בצוות ההדרכה של העמותה לתסמונת רט, העביר הרצאה שעסקה בחלק מהאתגרים המוטוריים של בנות עם תסמונת רט ובפתרונות שניתן להציע להן במסגרת הטיפולים השונים שקיימים.

לצפייה בוובינר לחצו http://bit.ly/2JJM61W

צפייה מהנה!

כבר התחלתם לעגל לטובה למען מלאכיות הדממה? אם לא, לחצו כאן  

להרשמה זריזה שיכולה לעצב את העתיד. 

‍‍‍‍‍‍כדי שנוכל לשנות בגדול – אנחנו צריכים שכולם יכירו אותנו! אנא הפיצו למשפחות ולחברים!

עודף האגורות שלכם, יכול לשנות את החיים של מלאכיות הדממה.
 

ההרשמה היא חד פעמית - אך הנתינה מתמשכת.

תודה גדולה! 

להורים ומטפלים , 

בימים אלו נערך מחקר על ידי פרופסור מאיר לוטן, פיזיותרפיסט, מומחה וחוקר מוביל בתחום 'תסמונת רט'. המחקר נעשה בשיתוף פעולה עם Telethon Kids Institute באוסטרליה. 

בברכה,

סיגל הרץ-תירוש, מנכ"לית
העמותה לתסמונת רט (ע"ר)
טל: 03-7955557
פקס: 03-7955510
www.rett.org.il