אם אינך יכול לראות את העלון כראוי לחץ כאן

חברים וחברות יקרים, 

ועידת סוהן להשקעות ת"א למען מלאכיות הדממה 

ועידת סוהן להשקעות השנתית החמישית התקיימה בסוף חודש אוקטובר בבורסה לניירות ערך בתל אביב. הועידה היתה הצלחה מרגשת שכן הצליחה לחבר בין חברות וגופים משוק ההון ונתינה חזרה לקהילה.

תודה חמה מקרב לב להנהלת הועידה דני גילרמן, רוג'ר גלדסטון וענת לוין. לנותני החסות CITI Bank, חברת Jefferies, חברת WisdomTree, חברת GAM וקבוצת עזריאלי.

תודות לחברת יחסי הציבור רימון, כהן ושות', לבורסה לניירות ערך, לרשת מלונות אטלס. ותודה חמה לחברת קומטק על הפקת הועידה זו השנה החמישית בתרומה נדיבה.

כל הכנסות הועידה נתרמו לעמותה לתסמונת רט.  תודות לתורמים, החסויות ורוכשי הכרטיסים לועידה גייסנו קרוב למיליון שקל למימון מחקרים רפואיים בכדי למצוא ריפוי לתסמונת רט, הפרעה גנטית אך לא תורשתית, הפוגעת לרוב בילדות קטנות, בסביבות הגילאים 12-18 חודשים.

הריפוי המוחלט של מלאכיות הדממה קרוב ואפשרי. המשך התמיכה במחקרים, ביניהם גם ניסויים קליניים על הילדות עצמן, מחייב השקעה כספית עצומה. אנו נחושים להמשיך ולגייס תרומות למימון המחקר והניסויים. כל תרומה הינה בעלת חשיבות עליונה ומבטיחה את המשך המסע למציאת מרפא לתסמונת קשה זו.
 
לתרומות למחקר לחצו כאן

אנו מקווים לראות אותך בועידה הבאה ב- 2020.

 


 

אוקטובר - חודש המודעות לתסמונת רט 

"באותו יום בחודש אוגוסט, נראה היה שהנאיביות השתלמה. אחת ממאות הבדיקות שבהן השוותה אמיר את המידע הגנטי לגנום התקין, חזרה עם ממצא. אחד הגנים נשא מוטציות ייחודיות שהופיעו אצל חולות רט ולא אצל הוריהן הבריאים - עדות חזקה לכך שזהו הגן שנפגע במחלה. תחילה אמיר לא האמינה לממצא. "אמרתי לעצמי, אולי יש טעות. לא הגיוני שזה אמיתי". אך כשחזרה על תהליך הבדיקה, התקבלו אותן תוצאות."

אל תפספסו את הסיפור והריאיון של ד"ר רות אמיר, החוקרת שגילתה את הגן לתסמונת רט לפני 20 שנה, כפי שהתפרסם בעיתון גלובס (לחצו על התמונה לקריאת הכתבה).

האופטימיות שלה - האופטימיות שלנו!

 

 


6. European Rett Syndrome Conference, Finland 

לאחרונה התקיים בפינלנד הכנס האירופאי בנושא תסמונת רט, השישי במספרו.
פרופ' מאיר לוטן, מצוות ההדרכה של העמותה לתסמונת רט, הוזמן להציג את מחקרו על הליכה בתסמונת רט והראה כי תוכנית עבודה מוטורית אינטנסיבית יכולה להשיב הליכה לנשים עם תסמונת רט שהליכתן אבדה.

 

 

 

 

 

 

 


בשביל נועה, החיוך הענק שלה ועבור שאר המלאכיות: 

 

עגלו לטובה בשבילן!


לחצו כאן, הירשמו ועזרו.
‍‍‍‍‍‍ ‍‍
כדי שנוכל להוביל לשינוי – אנחנו חייבים שכולם יכירו ויעגלו לטובתנו!

שתפו חברים בכדי להגדיל את המעגל וכדי שנוכל להגיע לעשרות ומאות מעגלים לטובה.
-
מה זה אומר לעגל לטובה?
בכל רכישה בכרטיס האשראי בסכום שאינו עגול, יעוגל סכום הקנייה באופן אוטומטי לשקל הקרוב והאגורות שיעוגלו ייתרמו במלואן לעמותה לתסמונת רט. לדוגמא: קנית ב- 78.60 ₪? שילמת 79 ₪. תרמת 40 אגורות!
-
ההרשמה היא חד פעמית- אך הנתינה מתמשכת!

 

 

 

 

 


בברכה, 

סיגל הרץ-תירוש, מנכ"לית

העמותה לתסמונת רט (ע"ר)
טל: 03-7955557
פקס: 03-7955510
www.rett.org.il

להסרה מרשימת התפוצה לחץ כאן
עלון זה נוצר והופץ באמצעות מערכת אלטרו