אם אינך יכול לראות את העלון כראוי לחץ כאן

 
 

 
בג"צ נגד וועדת סל הבריאות

בחודש דצמבר 2013 העמותה לתסמונת רט הגישה עתירה לבג"צ, נגד ועדת סל הבריאות ומשרד הבריאות, בנוגע להחלטתה של ועדת הסל שלא לתעדף את נושא התקשורת התומכת והחליפית.

ועדת סל התרופות החליטה כי מכשירי פלט קולי, שעולים אלפי שקלים, להם זקוקות ילדות הלוקות בתסמונת רט וחולים אחרים, לא יזכו לתעדוף בסל התרופות. כלומר משפחות שאין להן את האמצעים לרכוש מחשב כזה - יישארו ללא הטכנולוגיה החיונית הזאת.

העתירה הוגשה, בהתנדבות, באמצעות עו"ד תומר רייף ממשרד זיסמן, אהרוני, גייר ושות', המייצגים את העמותה לתסמונת רט ועמותות נוספות שנפגעו גם הן מהחלטת ועדת סל התרופות.

למרבה הצער, בג"צ נמנע מלהורות לועדת סל התרופות לשוב ולדון בתעדוף מחשבי הדיבור, מחשבים אשר כפי שידוע לכולם יכולים לסייע רבות בקידום התקשורת של המלאכיות עם הסובבים אותן, כלומר קידום הזכות הבסיסית שלהן לדבר. יחד עם זאת, חשוב לציין כי בסיום פסק הדין בג"צ קבע בהחלטתו כי "הטכנולוגיה ראויה לעלות לדיון בוועדת הסל, קביעה זו תקפה גם לעתיד". דהיינו, העותרת לא תחזור לנקודת ההתחלה. אנו תקווה כי תימצא הדרך לסייע לזקוקים לטכנולוגיה.
אנו בעמותה, כמו תמיד, נמשיך לפעול ולעשות את המיטב לקידום הזכויות ואיכות החיים של המלאכיות.

אנו מזמינים אתכם לקרוא את הכתבה שהתפרסמה בשער של 24 שעות, ידיעות אחרונות, על מאבק הבג"צ של יו"ר העמותה שמוליק זיסמן בבקשה להכניס לסל התרופות מחשבים שיאפשרו לבנות רט לתקשר עם העולם. לכתבה לחצו כאן.
ולכתבה על הבג"צ בכלכליסט לחצו כאן.







קמפיין מודעות - סלפי עם לק סגול 


בחודש מרץ העמותה לתסמונת רט יצאה בקמפיין ויראלי להעלאת המודעות לתסמונת. מאות אנשים הצטרפו אלינו והשתתפו בקמפיין כדי לתמוך בהמשך המחקר למציאת תרופה למלאכיות הדממה.

לכל התומכים הנפלאים שהשתתפו בקמפיין - אחרי שבוע מודעות, שהפך בזכותכם לשבועיים שלמים, אשר במהלכם לא הפסקנו להיתקל בתמונות של אנשים עם לק סגול אנחנו חייבים להגיד לכם דבר אחד: תודה!!
תודה לכל מאות האנשים שמרחו, הצטלמו, תייגו, שיתפו, שלחו, הגיבו ותמכו בקמפיין המודעות שלנו. בשבילנו זה עוד צעד אל עבר התרופה.



בואו לרוץ למען מלאכיות הדממה 


מרוץ האביב למען "מלאכיות הדממה" ה- 6 להעלאת מודעות לתסמונת רט וקידום המחקר למציאת מרפא למלאכיות הדממה ולשיפור דרכי הטיפול יוצא לדרך. 

המירוץ ייערך בשבת, 17/5/2014 ויכלול מקצים למרחקים תחרותיים ועממיים: 10 ק"מ, 5 ק"מ, 2 ק"מ לילדים ו-300 מ' לגיל הרך.

מרוץ האביב נולד מתוך אמונה משותפת כי שילוב בין אירוע ספורטיבי לאפשרות לתרום לקהילה, מהווה שילוב מנצח. להרשמה ולתרומה לחצו כאן.







כמו רבים המתכוונים לרוץ במירוץ האביב, גם לינדה חורי תהיה שם. לינדה לא תרוץ למען מלאכיות הדממה אלא תרוץ "עם" מלאכית הדממה שלה. לכתבה המלאה בבלוג של מגזין מנטה לחצו כאן.
 



חסות למירוץ האביב


בכדי שנוכל להמשיך ולקדם את המחקרים למציאת מרפא ודרכי הטיפול לחולים בתסמונת רט אנו זקוקים לנותני חסות לאירוע זה.
חסות למפעל כזה, מזכה בחשיפה והוקרה, וחשוב עוד יותר - בשותפות מלאה לפריצת הדרך הגדולה שחלה לאחרונה במחקרים בזכות התורמים. *החסות מוכרת כתרומה לצרכי מס*.
לפרטים נוספים על אפשרויות למתן חסות למרוץ למען מלאכיות הדממה לחצו כאן.


חג חירות שמח
סיגל הרץ-תירוש, מנכ"לית
העמותה לתסמונת רט
 
להסרה מרשימת התפוצה לחץ כאן
עלון זה נוצר והופץ באמצעות מערכת אלטרו