אם אינך יכול לראות את העלון כראוי לחץ כאן

 


?רוצים אתגר
נסו יום אחד בנעליה של ילדה החולה בתסמונת רט.
הילדות, מלאכיות הדממה שלנו, מאבדות לאט לאט את יכולותיהן לשלוט באופן מכוון בידיים ואת יכולת הניידות, הן אינן יכולות לדבר ולתקשר אלא באמצעות תנועת עיניים בלבד. הן ילדות מדהימות אך מאד פגועות, בעלות 100% נכות. הן מבינות הכל אך לא יכולות להראות לנו זאת כי הן כלואות בתוך גופן הלא מתפקד. בשנים האחרונות נמצא כי תסמונת רט הינה הפיכה! מחקרי מעבדה הוכיחו כי ניתן לרפא לחלוטין את תסמונת רט.

 


נובמבר הוא חודש המודעות לתסמונת רט
מחר - 11/11 - אנו משיקים את קמפיין "גם אני שותק/ת למען מלאכיות הדממה". במסגרת הקמפיין אנחנו מבקשים מאנשים להצטלם בסלפי-וידאו, כאשר הם מסתכלים למצלמה ושותקים למשך 5 שניות ולהעלות את הסרטון לאינסטגרם/פייסבוק עם הכיתוב - גם אני שותק למען מלאכיות הדממה
#rett_israel

להלן לינק לדוגמא של אסף הרץ

 
תרומתכם תיתן דחיפה מאד גדולה לקמפיין וזה יכול להיות כבוד וכייף גדול. נשמח אם תשתפו אחרים

 





-----------------------------------------------------------------------------------
 

הזדמנות נדירה להציץ לעולמם של הורים לילדה עם תסמונת רט.  
שני טורים מרגשים שכתבו ציפי ושי אבירם, הוריה של מלאכית הדממה בר הלוקה בתסמונת, התפרסמו היום בעיתון ידיעות אחרונות לקראת חודש המודעות לתסמונת רט.
מוזמנים לקרוא ולשתף 
לקריאה באיכות מירבית: http://bit.ly/1DPomiN

 
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

טור מרגש ב-Ynet של מאיה שגב-בז'רנו, אמה של ניקה הלוקה בתסמונת רט, אשר כותבת דווקא על ההתמודדות המיוחדת של אחיה של ניקה, בן. מומלץ לקרוא ולשתף - התרגשנו!
לקריאת המאמרלחצו כאן





-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 

כשותפים לדרך ולמאמץ אנו שמחים לשתף אתכם כי המחקר למציאת מרפא לתסמונת רט נמצא בתנופה וכי פעילות העמותה, יחד עם שותפינו בכל העולם, ממשיכה לתת פירות ולהוביל ל גילויים חדשים, המהווים בסיס לניסויים קליניים חדשניים בהם משתתפות בנות רט עצמן.
אנחנו מאמינים כי ריפוי יכול להיות מציאותי עוד בחיינו, עוד בחייהן.

לצד התקווה הגדולה תמיכה בניסויים הקליניים מחייבת השקעה כספית עצומה וגיוס כלל משאבי העמותה לטובת החוקרים העוסקים במלאכה. מידע נוסף אודות גישות טיפוליות עכשוויות ומחקרים הנערכים כיום בארץ ובחו"ל ניתן למצוא בטבלה המקיפה בקישור.


  בברכה,
  סיגל הרץ-תירוש, מנכ"לית 
 
  
להסרה מרשימת התפוצה לחץ כאן
עלון זה נוצר והופץ באמצעות מערכת אלטרו