אם אינך יכול לראות את העלון כראוי לחץ כאן

 

 

 

חברים ושותפים יקרים,

העמותה לתסמונת רט מברכת אתכם ואת בני משפחותיכם בחג שמח ואביב פורח!

ונושאת ברכת חג חרות שמח לכל מלאכיות הדממה.

 

 

 


המרוץ למען מלאכיות הדממה:

אנו מזמינים אתכם גם השנה להשתתף בחוויה ספורטיבית לכל המשפחה המשלבת תרומה לקהילה

הכנסות המרוץ, הן קודש להמשך מימון המחקרים למציאת מרפא לתסמונת רט ושיפור דרכי הטיפול בחולים.

המירוץ יערך ביום שבת 9.5.15 ובמסגרתו יערכו מקצים תחרותיים למרחקים של 10 ק"מ, 5 ק"מ, 2 ק"מ, לצד מקצים עממיים של הליכה במרחק 5 ק"מ ו- 300 מ' לקטקטים.

להרשמה אתם לא צריכים לחכות בתור ולא להמתין על הקו, כנסו ללינק  ומלאו את הפרטים שלכם:

אז קדימה – הירשמו והתחילו להתאמן !     

 

 

 

 

 

 


עדכון מחקרים:

המחקרים אותם אנו מממנים נעים בין מדע בסיסי, פיתוח תרופות וניסויים  קליניים. כל פרויקט נבחר באמצעות תהליך ביקורת קפדנית שמבטיח יושרה מדעית גבוהה ביותר. לקבלת מימון, נדרש כל פרויקט להוכיח כי יש לו את הפוטנציאל לקדם את הפיתוח של הטיפולים והתרופות.

אנו שמחים לשתף אתכם במספר עדכונים מחקריים חשובים אשר התאפשרו בזכות תמיכתכם ותרומותיכם הנדיבות. תודה רבה!

ממצא שפורסם החודש במגזין היוקרתי Nature - מדענים יודעים מספר שנים ש"חלבון הרט" MeCP2 משפיע על גנים נוספים במוח. השאלה הגדולה שניצבה בפניהם היתה על אילו גנים? פרופ' גרינברג מאוניברסיטת הרווארד מצא את התשובה: גנים ארוכים. למה זה כה חשוב? מאחר וידועה התרופה שמשפיעה על גנים אלו וכעת החלו לבדוק אותה על עכברי רט ובהמשך היא תיבדק במחקר קליני על ילדות עם תסמונת רט.

אנו שמחים לבשר כי שני מחקרים קליניים המבוססים על ממצאי מחקרים על מודלים של עכברי "רט" עומדים להתחיל בקרוב:

הראשון  באוניברסיטת Reserve  Case Western. ניסוי קליני שלב 2 של מתן קטמין במינון נמוך לילדות עם תסמונת רט. קטמין הינה תרופה להרגעה והרדמה. לאחרונה גילו כי קטמין יכול לעזור ביעילות במקרה של דיכאון עמוק. מחקרים שבוצעו על ידי פרופ' דויד כץ הראו כי קטמין במינון נמוך יכול להביא לשיפורים משמעותיים בתפקודים נוירולוגים, הכוללים נשימה ותסמינים נוספים, במודל עכברי רט.

במרכז הרפואי לתסמונת רט בבית החולים מונטיפיורי בניו יורק יחל בקרוב ניסוי קליני שלב 2 במתן התרופה לובסטטין לילדות עם תסמונת רט. התרופה המשמשת להורדת כולסטרול. גם במקרה זה, הבסיס המדעי למחקר זה נובע מניסויים שנערכו במודל עכברי "רט". במחקר זה יבדקו את ההשפעה של מתן לובסטטין על הליכה, תפקוד מערכת הנשימה, ותסמינים אחרים בתסמונת רט.


מעשים טובים:

אנו רוצים לנצל במה זו ולהודות לכל האנשים הטובים באמצע הדרך שנרתמו והתנדבו במהלך החודשים האחרונים למען מלאכיות הדממה בפעילויות שונות להעלאת מודעות וגיוס תרומות למציאת מרפא לתסמונת רט:

REVERSE RETT RA'ANANA - למציאת מרפא לתסמונת רט.

רצים למען מלאכיות הדממה - במרתון ירושלים ובת"א.

הפנינג למען מלאכיות הדממה - מועצת תלמידים, אורט תעופה וחלל מעלה אדומים.

מכירת ילדי ו'1מביה"ס רמת אביב ג' למען מלאכיות הדממה.

הפנינג קהילה - שבט צופי רמת חן למען מלאכיות הדממה.


בברכה,

סיגל הרץ-תירוש, מנכ"לית

העמותה לתסמונת רט

 

 

 

להסרה מרשימת התפוצה לחץ כאן
עלון זה נוצר והופץ באמצעות מערכת אלטרו