חברים יקרים,

אנו מתכבדים לשלוח אליכם את העדכונים האחרונים של העמותה לתסמונת רט.

לא כולם נחשפים לעמוד העמותה לתסמונת רט בפייסבוק. לטובת אלה שלא מכירים, להלן מספר פוסטים מהעת האחרונה:

הכירו את המלאך המדהים עידו (תסמונת רט פוגעת באופן נדיר גם בבנים). 

הוריו כתבו לנו מכתב מקסים ואנו משתפים אתכם במילותיהם החמות:
"לפני מספר חודשים נודע לנו כי לבננו יש תסמונת הכפלה של הגן האחראי לתסמונת רט (mecp2). עקב היותינו הורים טריים רצינו להעניק לעידו את מירב הטיפולים על מנת שיוכל לחיות חיים רגילים וטובים ככל האפשר. מניסיוננו המועט, לא קיימים גופים רבים המסייעים בהכוונה אחר הטיפול האיכותי והמתאים ביותר.
עד שנתקלנו בעמותה. 
ברצוננו להודות לסיגל על הטיפול המסור והסיוע בכל דבר שמגיע לפתחה, לפרופ' מאיר לוטן ולד"ר ג׳ודי וויין, שללא כל ספק הביקורים שלכם ישנו את הטיפול בבננו ויהפכו את חייו בעתיד לטובים יותר. על כך, תודה!
אנו בטוחים שאיננו הראשונים ומקווים שלא האחרונים שאומרים - כל הכבוד! כל הכבוד על הזמן, המאמץ וההשקעה בבן שלנו בכל הילדים והילדות האחרים שבזכותכם מגיעים רחוק יותר..
אנו שמחים להיות חלק ממשפחת מלאכי הדממה - תודה!"

---

מרוץ האביב למען מלאכיות הדממה

בראש ובראשונה לנמרוד דרייפוס שייסד את המירוץ לפני למעלה מעשר שנים, למשפחת דרייפוס היקרה על ההתנדבות והמאמץ, למרכז הספורט קאנטרי ג' על התרומה הנדיבה, לחברת שוונג על הליווי והתמיכה לאורך כל השנים,  לחברת הביטוח הראל, לבית השקעות IBI, לקניון רמת אביב ולחברת איתוראן על התמיכה והמסירות לאורך השנים, לחברת מי עדן, לחם תושייה, שופרסל, כלל ביטוח, לבנק הבינלאומי, לחברת ברעם, לצלם נדב אשכול ולכל המתנדבים שהשכימו קום ולרצים הרבים על השתתפותם.

---

---

מעשים טובים

משתפים אתכם באחת התגובות של המשפחות בעמוד של העמותה בפייסבוק:

"הנופש היה מדהים. חוויה יוצאת דופן. זו פעם שניה שאנחנו כמשפחה משתתפים בנופש בכפר נהר הירדן וחוזרים מרוגשים מרוח הנתינה וההתנדבות של הצוות כולו הכולל בני הנוער וצוות רפואי שזמינים למשפחות 24/7. ומחוזקים מהשיחות עם המשפחות שנפשו איתנו. מדובר בחוויה עוצמתית לכל המשפחה.
תודה גדולה נתונה ללורי גולדברג שעמלה רבות לכך שמשפחות רט יוכלו ליהנות מחוויה מיוחדת."

---

שמחים לבשר כי משרד הבריאות פרסם בימים אלה את אמות המידה לקבלת מחשבי תקשורת תומכת וחליפית.

מי ייתן ומחשבי התקשורת יאפשרו לנו לשמוע את בנותינו מדברות!

אנחנו מודים לשותפינו לדרך: עמותת אייזק ישראל, עמותת ישרא.ל.ס, ארגון קשר, אגודת קלינאיות התקשורת ועמותת עזר מציון. אנחנו רוצים להביע הערכה ותודה גם למשרד עורכי דין זיסמן, אהרוני, גייר ושות' על הובלת העתירה בבג"ץ בהתנדבות.

הנחיות מעודכנות לקבל תקשורת תומכת חליפית

 

---

בברכה,

סיגל הרץ-תירוש, מנכ"לית

העמותה לתסמונת רט