אם אינך יכול לראות את העלון כראוי לחץ כאן

 

לא כולם נחשפים לעמוד הפייסבוק של העמותה לתסמונת רט. לטובת אלה שלא מכירים, להלן מספר פוסטים מהעת האחרונה:

ניקה לומדת ללכת מחדש 

הסרטון המרגש של המלאכית ניקה כובש את הרשת! פורסם בצינור ובישראל היום.

כיום ניקה בת אחת עשרה ובסרטון שצולם לפני מספר שבועות היא נראית הולכת בכוחות עצמה. בזכות התמדה בלתי פוסקת בטיפולים הידרותרפיים, פיזיותרפיים והליכה על ההליכון בהדרכתו של פרופ' מאיר לוטן, פיזיותרפיסט מומחה מצוות ההדרכה של העמותה לתסמונת רט - הצליחה ניקה להפוך חלום למציאות ופשוט ללכת. 

לכתבה בישראל היום: "מרגש ניקה לומדת ללכת מחדש"

לבקשת המעריצים

צפו בסרטון הנפלא של המלאכית אור, שמשמיעה לכיתתה שיר אהוב שהיא בחרה בעזרת עיניה. מוזמנים לקרוא את הפוסט שכתבה אימא של אור על הסרטון: 

"לבקשת המעריצים - סרטון מבי"ס טרי מהיום. אורקי המהממת שלנו מפעילה את המחשב שלה ובוחרת שיר שהיא משמיעה לכולם. בסרטון אורקי עומדת בעזרת מתקן שנקרא "עמידון", שתומך בה באגן וברגליים. מערכת מיקוד המבט שמחוברת למחשב עוקבת אחרי העיניים שלה, גם כשהיא זזה, וכשהיא מתעכבת על בחירה מסוימת היא מופעלת. השיר שאורקי בוחרת בסרטון הוא אחד מאוסף מתפתח שאליו אנחנו מוסיפים שירים לפי בקשתה. גאווה!!!!! אלופה שלנו!!!!!! ותודה לצוות הכיתה שנרתם לפרוייקט הצילום."

 

 

פוסט של אימא

משתפים אתכם בפוסט של אימא של מלאכית שמצליחה להדהים ולרגש אותנו בכל פעם מחדש: 

 
אחה"צ בזמן שהנסיכה שלי עבדה בבית עם המרפאה בעיסוק שלה, היה לה פרכוס. קצר. לא חזק. 

אבל בשונה מפעמים קודמות היא בחרה לדבר על זה, תוך כדי בחירת אופציות שהמרפאה בעיסוק כותבת לה, ע"י סימון עם העיניים. וזו התוצאה. אין לתאר בכלל את ההתרגשות מהילדה המהממת הזאת שלי.  

לכתבה שהתפרסמה היום על ניקה בוואלה בריאות: הרגע המרגש שמעניק תקווה להורים לילדות חולות תסמונת רט

 

חדש במחקר :

על הכוונת - מחקר קליני נוסף  

חברת Neurolixis מארה"ב פיתחה תרופה 101-NLX המטפלת בבעיות נשימה. בעקבות מחקרים על מודלים של עכברי רט נמצא כי התרופה יעילה בבעיות נשימה וכן בסימפטומים של חרדה ותנועה.

התרופה נמצאת בתהליך של אישור FDA  לאחריו יחל מחקר קליני בבנות רט ובקבוצת ביקורת של מתנדבים בריאים.

 

הקמת קונסורטיום תרפיה גנטית 

מדובר בשיתוף פעולה בין ארבע מעבדות בארה"ב. שיתוף הפעולה בא לידי ביטוי בשיתוף ממצאים מחקריים של כל אחת ואחת מהמעבדות וחשיבה משותפת. במפגש האחרון דווח על התקדמות משמעותית והצלחה במודלים של עכברים באמצעות וקטור "סוס טרויאני" שנושא את הגן התקין לתאים הפגועים. אנו תקווה כי באמצעות קונסורטיום זה נוכל לטפל ואף לרפא את מלאכיות הדממה.

 

 

בברכה,

סיגל הרץ-תירוש, מנכ"לית

העמותה לתסמונת רט

  

 

 

להסרה מרשימת התפוצה לחץ כאן
עלון זה נוצר והופץ באמצעות מערכת אלטרו