אם אינך יכול לראות את העלון כראוי לחץ כאן

 

 

 

חברים יקרים, 

שמחים לבשר כי אירוע ההתרמה שלנו קרב ובא ואנו מאד מתרגשים. נותרו כרטיסים אחרונים. מי שטרם רכש - מוזמן לרכוש כרטיסים. חשוב לנו כי תשתפו ותפיצו בכל דרך - במייל, בפייסבוק ... בכדי לסייע במכירת הכרטיסים.  תודה! 

להזמנה לחצו כאן  

להורדת הטופס לרכישת כרטיסים לחצו כאן    

לרכישת כרטיסים באמצעות Paypal לחצו כאן

 

חודש מודעות לתסמונת רט - לייק לקמפיין הלק!  

אנו נדהמים מכמות התמונות, השיתופים, הלייקים, ובעיקר מההירתמות שלכם חברים, להעלאת המודעות לתסמונת רט - כל אחד/ת שמעלה תמונה לפרופיל ‪#‎rett_israel‬ תורם לחשיפה ולתפוצה של הקמפיין החשוב הזה. אם עדיין לא העלתם תמונה - זה הזמן ! גם אנחנו "שותקים למען מלאכיות הדממה"

כנסו והתרשמו מהעמוד שלנו בפייסבוק. לחצו כאן.

 

 

אני מתגעגעת לימים המאושרים. הימים הללו שבהם חשבתי שהחיים מחייכים אלי בכל בוקר

ברצוננו לשתף אתכם בפוסט נוסף שהעלינו לעמוד הפייסבוק של העמותה לרגש חודש המודעות לתסמונת רט על הגילוי, ההתמודדות והחיים עם ילדה בת שנתיים שזה עתה אובחנה עם תסמונת רט.

תודה למשפחת שוורק על השיתוף והחשיפה.
 
"זה היה הריון נורמטיבי, בלי הפתעות, ולידה ללא סיבוכים. תינוקת קטנטונת עם עיניים תכולות ונוצצות, שהגיעה יומיים אחרי יום הולדתי ה-29 כמו מתנה משמיים... הרגשנו שאין מאושרים מאיתנו. מההתחלה, מילה הייתה חייכנית, רגועה, מהממת ושלווה. כשהיא הייתה בת 5-4 חודשים התחלנו לחשוד שהיא בעצם יותר מדי רגועה ושלווה. התפתחותה הייתה נורמלית, אך אט אט התחלנו להבחין שמשהו באמת לא בסדר. הרמת הראש הייתה משימה כמעט בלתי אפשרית, גם לעקוב אחרינו עם העיניים היה לה קשה. היא הייתה מסוגלת להישאר בשכיבה זמן רב, היא גם לא דרשה שום תשומת לב כמו ששאר הילדים דורשים.

הרופאים גרמו לנו לחשוב שבגלל שאנחנו הורים צעירים, אנחנו דואגים על כל דבר קטן "כל ילד בקצב שלו"; זה היה המשפט ששמענו על בסיס יום יומי. ואנחנו, ניסינו להאמין לרופאים. סמכנו עליהם. בגיל 9 חודשים. בזמן בדיקה שגרתית, האחות זרקה לאוויר שהיא חושבת שהדבר הכי טוב יהיה להתחיל עם טיפולי פיזיותרפיה. לכל השאלות שהיא שאלה הייתה תשובה שלילית. היא לא זחלה, היא לא הסתובבה סביב עצמה, לא הצליחה להחזיק דברים בשתי אצבעות, גם לא מחאה כפיים, לא עשתה ביי ביי, היא לא הגיבה כשקראו לה וגם לא רצתה לשחק. ומילה התחילה עם פיזיותרפיה פעם בשבוע.

כשהיא הייתה בת 11 חודשים התחילה עלייה לרגל לרופאים ובתי החולים; כמויות אדירות של בדיקות ואפס תשובות. הבדיקות לא הראו שום דבר חריג מבחינה נוירולוגית... אך מילה, המשיכה ללא התקדמות... וככה, בתוך חוסר הוודאות, עברו להם החודשים.

כשמילה הייתה בת שנה וחצי, המחסור בתשובות גרם לנו לתהות שאולי יש צורך להתייעץ עם מומחה בגנטיקה.
מהצ'יפ הגנטי, התשובה שקיבלנו הייתה שהכל תקין, אבל מאז, הפחד שההתפתחות האיטית של הקטנטונת שלנו קשורה לנושא הגנטי, כבר היה על השולחן. אני הייתי משותקת. מבוהלת. אבל דמיאן וכל שאר המשפחה התחילו לחקור.

כשהייתה בת שנה ושמונה חודשים הגענו אל מרפאת מגן בבית החולים וולפסון, איפה שלאחר שעות רבות מול קבוצת מומחים, אמרו לנו שיש חשד שמילה היא "ילדת רט". אני הייתי היחידה שלא שמעה או ידעה כלום בנושא.

גם אם עדיין לא היה לנו את האישור המדעי, דמיאן התחיל לנוע אחר מידע, מומחים, תשובות. אני, מצד שני, נכנסתי למעגל של חוסר רצון לדעת: לא קראתי שום דבר בנוגע למחלה, לא חיפשתי סיפורים באינטרנט, וביקשתי מכל משפחתי שתמנע מתגובות כלשהן הקשורות לתסמונת כשאני נמצאת בחדר.

וכך, בתאריך ה- 21/09/2015 , התיישבנו מול חבורת רופאים, והם בישרו לנו את האבחנה, "מילה לוקה בתסמונת רט".
העולם התמוטט עליי. אף פעם לא אוכל להסביר את תחושת הצער, החרדה והמצוקה שהרגשתי.
חזרתי הביתה כשעיניי מלאות דמעות. העצב, חוסר האונים והדיכאון לא השאירו לי אוויר. לאט לאט, ועם המון פחד, התחלתי לקרוא, התחזית שחיכתה לנו, רחוקה מלעודד לנו מבט, התפוצצה לי בפרצוף מלאת זעם, כעס, עצבות...
המחשבה שאף פעם לא אשמע ממילה את המילה "אמא", שוברת לי את הלב.

כשאני מדמיינת אותה בכיסא גלגלים, כשאני צריכה לתת לה לאכול במשך כל ימי חייה, אני מרגישה חנוקה, אני מרגישה נואשת. אני מתגעגעת לימים המאושרים. הימים הללו שבהם חשבתי שהחיים מחייכים אלי בכל בוקר.

אני עדיין חלשה, אני יודעת שעוד יש לי הרבה מה ללמוד, הרבה מה להבין, הרבה מה לקבל. 
אבל למרות הכל, הלביאה שכל אמא נושאת בתוכה, לא נותנת לי ליפול, היא מחזיקה אותי חזק ועוזרת לי להתקדם.
אני אשתדל. כל שנייה, כל נשימה. בשביל מילה. בשביל אומה אחותה הגדולה. הן המנוע שמפעיל אותי.
לא ארים ידיים. מילה תקבל את כל הטיפולים שהיא צריכה ותצטרך בשביל שהיא תחייה את החיים הכי טובים שהיא יכולה לחיות. אנחנו יודעים שהיא לא תדבר. אנחנו יודעים שהיא תמשיך לקחת את הידיים לפה. אבל אומרים לנו שאולי, שקיים סיכוי שיום אחד היא תצליח ללכת. אומרים את זה כי היא מצליחה להתיישב בכוחות עצמה. וזה, גורם לנו להאמין, נותן לנו תקווה. בשביל מילה, ובשביל כל הבנות שלוקות בתסמונת רט."

בברכה,

סיגל הרץ-תירוש, מנכ"לית

העמותה לתסמונת רט

  

 

 

להסרה מרשימת התפוצה לחץ כאן
עלון זה נוצר והופץ באמצעות מערכת אלטרו