אם אינך יכול לראות את העלון כראוי לחץ כאן

 

 

 

לכל ידידינו היקרים, 

חג אביב שמח !

איחולי אושר ובריאות, הצלחה ושגשוג,

נתינה ובשורות טובות, 

לכם ולבני משפחותיכם.

 

רצים ותורמים  

רצים ב- 21/5/2016 בכדי שילדות רט יוכלו  יום אחד לרוץ!! 

לכבוד המרוץ ה- 8 למען מלאכיות הדממה פתחנו בקמפיין מרגש "השנה לא רצים לבד" - השנה על כל משתתף מוטלת המשימה להביא איתו לפחות חבר אחד למרוץ. 

הכנסו לקישור והירשמו עוד היום.

  • יש מקצים תחרותיים וגם מקצים עממיים.
  • לכל הגילאים.
  • וגם מקצה למלאכיות הדממה!!

והכי חשוב: רצים למען מטרה! כל הפרטים בקישור:  http://events.shvoong.co.il/countryg/

 

חדשות מהמחקר

פרופ' ברוריה בן זאב מנהלת היחידה לנוירולוגיה של הילד והמתבגר, המרכז הרפואי ע"ש שיבא, תה"ש

אנו שמחים לבשר כי בימים אלה אנו נערכים למחקר קליני חדש בישראל לטיפול באמצעות UX007  (Triheptanoin)   של אולטרג'ניקס. מדובר  בתרופה המשקמת חוסר איזון מטבולי ומתגברת ייצור אנרגיה. מחקרים במודלים של עכברי תסמונת רט הראו כי מתן התרופה הביא לשיפור במספר מדדים: תוחלת חיים, תפקוד מוטורי ואינטראקציה חברתית. במחקרים אחרים במודלים של עכברים עם אפילפסיה, מתן התרופה הביא לשיפור בהתקפים האפילפטיים. על סמך הממצאים המעודדים הללו יחל בקרוב גיוס נבדקות הלוקות בתסמונת רט למחקר הקליני שיתקיים בבית החולים לילדים ע"ש ספרא.

 

מעשים טובים  ליקטנו עבורכם כמה מהאירועים המרגשים ממש מהתקופה האחרונה של נתינה ותרומה למען מלאכיות הדממה ולמען קידום המחקרים למציאת מרפא לתסמונת רט.  

כל הכבוד לשבט צופי רמת-חן שהרימו גם השנה הפנינג אביב מקסים למען הקהילה ובמסגרתו דוכן של העמותה לתסמונת רט, שהכנסותיו נתרמו למען טיפול ומחקר של התסמונת. 

מזה שבע שנים צופי רמת-חן מקפידים בכל הפנינג להקים דוכן של העמותה ויחד הם תורמים גם להעלאת המודעות לתסמונת.

תודה לכם על ההתגייסות - זה לא מובן מאליו ואתם מצליחים לרגש אותנו בכל פעם מחדש.   

 

 

תצוגת אופנה מיוחדת במינה, שהכנסותיה נתרמו לעמותה לתסמונת רט, למען מימון מחקרים לקידום המחקר ודרכי הטיפול בתסמונת רט. 

אנחנו רוצים להודות מכל הלב לכל מי שיזם, ארגן ועזר להפיק את האירוע המקסים הזה: קארין לאופר דיין מסטודיו קרינה בכפר אז"ר, המעצבים, הדוגמניות היפייפיות ולכל מי שלקח חלק באירוע.
 

 

לייק ע-נ-ק לדניאל שטיין המקסים, אחיה הגדול של אופיר המהממת, שגייס את חבריו מקבוצת ״מועדון הטייסת״ של קרן רמון ע״ש אילן ואסף רמון ז״ל, בבית הספר מבועים; יחד הם הקימו דוכן יד שנייה במסגרת הפנינג קהילתי, שהכנסותיו נתרמו למען פעילות העמותה לתסמונת רט. אנחנו מודים לכם מכל הלב על התושיה, האכפתיות וההתגייסות למטרה. כל הכבוד על היוזמה!

 
 
עדי קורניש (אמא של עמית המהממת) פתחה דוכן הסברה
בבית הספר הירוק בכפר סבא במסגרת יום "רגישות לנגישות" שהתקיים בבית הספר ובו דיברה עם התלמידים על התסמונת וענתה על שאלותיהם הרבות. אלפי תודות למאיה וטל טוביאס טוויג ולבית הספר הירוק שאפשרו לפעילות החשובה הזאת להתקיים. 
 
 
 

סיגל הרץ-תירוש, מנכ"לית

העמותה לתסמונת רט

  

 

 

להסרה מרשימת התפוצה לחץ כאן
עלון זה נוצר והופץ באמצעות מערכת אלטרו