אם אינך יכול לראות את העלון כראוי לחץ כאן

עדכוני העמותה לתסמונת רט חברים יקרים, אנו מתרגשים לקראת מה שמצפה לנו. מרגש אותנו בכל פעם מחדש לראות את קהילת רט שהולכת וגדלה, לחוות את האהבה הגדולה שאתם מרעיפים עלינו ובעיקר, מרגש אותנו לדעת שנכיר אנשים ורצים חדשים במרוץ המתקרב. אם טרם נרשמתם זה הזמן: להרשמה ישירה לחצו כאן. הירשמו ושתפו עם חברים, קבוצות ריצה, חברות ונותני חסות ותרומות פוטנציאליים! כמו תמיד, יש מקצים תחרותיים ויש עממיים לכל הגילאים, ריצה וגם הליכה. לפרטים מלאים לחצו כאן כל ההכנסות מההרשמה ומהחסויות הן תרומה מוכרת לצרכי מס, קודש לריפוי ושיפור דרכי הטיפול בחולות בתסמונת רט. למידע על מסלולי החסויות השונים לחצו כאן. בסרטון: הצצה וזיכרונות ממרוץ 2021 (קרדיט: שוונג) נתראה ב-9/5/25 בפארק גני יהושוע! השנה כולנו #רצים_אחרט ומקדמים את הטיפול והריפוי לתסמונת רט נרשמתם - תרמתם - ועזרתם לנו במסע לריפוי מלאכיות הדממה האהובות! עדכונים חשובים מהמחקר שיתוף פעולה עם חלוצת שיטת CRISPR פרופ' ג'ניפר דאודנה, לפיתוח טיפולים גנטיים לתסמונת רט עמותת האחות שלנו בארה"ב RSRT הודיעה כי היא מעניקה 1.2 מיליון דולר לחוקרת זוכת פרס נובל בכימיה לשנת 2020 פרופ' ג'ניפר דאודנה ולד"ר קאי צ'ן ממעבדתה, כדי לחקור שימוש ב- CRISPR להעברת טיפולים למוח בתסמונת רט. כלי עריכת גנים כמו CRISPR יכול פוטנציאלית לתקן את המוטציות הגורמות לתסמונת רט, מה שעשוי להפחית או אפילו להפוך חלק מהתסמינים. עם זאת, האתגר הגדול ביותר בתחום הוא אחד – העברה של הטיפול למוח. לקריאה נוספת מדובר בצעד משמעותי לקראת יצירת טיפול גנטי לתסמונת רט. אנו ממשיכים לקדם מחקר מתקדם למען מציאת טיפול גנטי פורץ דרך, ואנו נרגשים מהפוטנציאל של שיתוף הפעולה הזה לשפר את חייהן של ילדות ונשים החיות עם תסמונת רט. טיפולים חדשים - הווה ועתיד בתסמונת רט - הרצאה של פרופ' ברוריה בן זאב ברצוננות להודות מקרב לב לפרופ' ברוריה בן זאב, מנהלת היחידה לנוירולוגיה של הילד ומנהלת מרפאת רט הארצית בביה"ח לילדים ע"ש ספרא, תה"ש על הרצאה חשובה ועל הקדשת הזמן למשפחות. בהרצאה נחשפו המשפחות למחקרים שבוצעו בישראל בשנים האחרונות או בוצעו שיתוף חוקרים מישראל: Rett syndrome Scoliosis in RETT Syndrome: A National Referral Centre Experience Nutritional and gastrointestinal manifestations in Rett syndrome וכן לעדכונים חשובים משני מחקרים קליניים בטיפול גנטי שנעשים בימים אלה על בנות רט של חברת Taysha Gene Therapies וחברת Neurogene Inc ועל תרופה ראשונה לטיפול בסימפטומים של תסמונת רט Trofinitide (Daybue) שאנו תקווה גדולה כי היא תגיע לישראל במהרה. לקריאה נוספת אנחנו זקוקים לכם במאבק למען עתיד טוב יותר! יחד נמשיך לפעול למען מציאת תרופה לתסמונת רט! תודה על התמיכה, האמונה והאהבה! לתרומה לחצו כאן בברכה, סיגל הרץ תירוש, מנכ"לית העמותה לתסמונת רט עקבו אחרינו מעגלים לטובה למען מלאכיות הדממה
להסרה מרשימת התפוצה לחץ כאן
עלון זה נוצר והופץ באמצעות מערכת אלטרו

עדכוני העמותה לתסמונת רט

חברים יקרים,

עקבו אחרינו