אם אינך יכול לראות את העלון כראוי לחץ כאן

 

 

 

יום כייף למשפחות רט

בשבוע האחרון של החופש הגדול התכנסנו, כמידי שנה, ליום שכולו כייף. אין דרך טובה יותר לסיים את החופש הגדול מאשר לבלות יחד בבריכה בכפר המכביה! אנו רוצים להודות באופן אישי לארז בן דוד, מנכ״ל מועדון הספורט כפר המכבייה, על מסורת ארוכת שנים, מ- 2001, של אירוח מכל הלב ולכל צוות המועדון שעזר בארגון וההפקה. לאיתי, גל וכל צוות הקפיטריה על ארוחת הבוקר הטעימה, לגורן רודיטי על ההפעלה, לצוות הצלמים שהקדישו מזמנם - קארן גילרמן, רותם ברק ומארק מינדל וכמובן לכן המשפחות והמלאכיות היקרות, שכל זה נעשה בהרבה אהבה והשקעה עבורכן.

מעמוד הפייסבוק שלנו: "בת הים"

אנו משתפים אתכם בדבריה המרגשים של שרון, אמא של אור: "הרומן של אור עם הבריכה התחיל לפני גיל שנה, כשגילינו כמה היא אוהבת את המים. החלטנו לנסות את ההידרותרפיה כדי לאפשר לאור עבודה שהיא פיזיותרפיה לכל דבר, אבל בתוך מים. בכיתה א' אור התחילה לשחות בבי"ס עם יעל, ושם התחיל סיפור אהבה. היה ביניהן קליק מיידי, יעל הבינה את אור גם ללא מילים, הבינה את היכולות שלה ואיתגרה אותה. עם הזמן אור הפכה גם ל"מדריכה" בהכשרת סטודנטים להידרותרפיה. יעל, שילבה אותה בקביעות בשיעורי הדגמה. אור הראתה לסטודנטים איך ילדה עם נכות קשה, שמחוץ לבריכה תלויה לחלוטין בסיוע, יכולה להיות פתאום עצמאית, ליהנות מפעילות מוטורית מאתגרת ולהשוויץ ביכולות שלה. הסטודנטים נשארו תמיד נפעמים ממנה ומהעבודה שלה עם יעל וחלקם גם התנסו בעבודה עם אור וכתבו עליה עבודות.
בשבוע שעבר נפרדנו מיעל בעצב גדול. כדי לעזור לאור להיפרד, החלטנו לתת מתנה ליעל, שמסמלת את שתיהן. באופן לא מפתיע אור בחרה תמונה של בת ים. אני יכולה להגיד בוודאות שהפעילות של אור במים תרמה המון להערכה העצמית שלה, ונתנה לה מקום שבו היא כל כך משמעותית – היא עצמאית, היא משוויצה, היא זו שמלמדת אחרים."

I Want You Back 

תסמונת רט היא תסמונת קשה הפוגעת בעיקר בילדות ומופיעה בשנה הראשונה לחייהן. ילדות אלו רגישות, חמות ואוהבות אך אינן יכולות לדבר וסובלות מהפרעות נוירולוגיות קשות ביותר. קולנוען בריטי בשם מארק אליוט יצר סרטון המתאר את ההתקדמות המדעית המדהימה ברחבי העולם והתקווה שכולנו שותפים לה לעתיד טוב יותר ולתרופה לתסמונת. המחקר למציאת תרופה הוא תקוותנו האחרונה!! מדענים מובילים מכל רחבי העולם בחקר תסמונת רט בחרו להשתתף לצד חלק מהבנות הלוקות בתסמונת, משפחותיהן וחבריהן. הסרטון הופק על ידי ארגון הרט האנגלי Reverserett UK     לחצו על התמונה לצפייה בסרטון

בברכת שנה טובה ומבורכת,

סיגל הרץ-תירוש, מנכ"לית 

העמותה לתסמונת רט

  

 

 

להסרה מרשימת התפוצה לחץ כאן
עלון זה נוצר והופץ באמצעות מערכת אלטרו